Det är något ruttet i den Svenska vård- och hälsosfären (transponerat från Hamlet), när patienter dör på grund av bristfällig koordinationslogik samt harmoniserade informationsförsörjningsprocesser, och idiosynkratisk motvilja att hitta lämpliga former för delaktighet. Detta är en kort beskrivande essä om en kronikers resa mot avgrunden, där Kafkaianska processer belyser uttrycket att hamna mellan olika stolar.
Värdeordet delaktighet, skall viktas mot maktbalanser som ogärna rubbas. Eller där invanda mönster hos profession och ledare fastställer en dogm som motverkar de välvilliga initiativen och ansatserna på en mer personcentrerad vård och omsorg. Att vara delaktig, betyder att vilja ta egenansvar, så att alla påverkande aktörer gemensamt kan skapa en god och fruktbar konversation. Som både ger patienten en fungerande vardag, och effektivt resursnyttjande av professionen som är hållbar. Instansieringen av konversation, blir den patientbärande dokumentationen (Journalen) som varit och är professionens inre dialog och logg. När nu lagutrymme, och nationella riktlinjer öppnar upp för medverkan från den sjuke, där denne själv aktivt kan läsa, begrunda, fördjupa sig och aktivt agera ihop med professionen. Skapas oron att detta ansvar, inte med enkelhet kan delas ut. Ej heller är professionen villig att blotta sina tidiga utsagor, teser och ofärdiga analyser. Då risken finns att vi skapar den inbillade sjuke?
Att öppet skapa en dialogform som motverkar dessa motsats förhållanden, torde vara den drivande normen för framväxande tjänster och tekniker sammanfattat under paraplyet e-hälsa. Ärlig, ansvarstagande och god dialog både i det personliga mötet, samt i de digitala arenorna är ett måste. Därför måste praktik, processer, och sociala normer hos professionen omstöpas till dessa nya delaktiga dialoger. Det finns ingen återvändo, och frukterna från dessa är effektivare möten, friskare patienter eller i vart väl informerade patienter som aktivt tar sin sjukdom och behandling på största allvar.
Scen 1, För att vara sjuk, krävs att man är frisk nog att hantera dialogen
Livet som kroniker iscensatt med KOL.
Denna sjukdomsbild, är fokuserad via KOL-projektet och har personcentrerad vård och tekniker i fokus. Utifrån projektbeskrivning framgår att tekniker skall förstärka dialogen med professionen. Däremot oklart hur interoperabilitets aspekterna skall hanteras. Och kanske mest tydligt att det är hemmet (egen-vård) och sjukhusvård som balanseras. I verkligheten för kronikern är det inte en binär relation, det är en ytterst mer komplex sammansättning av vård och omsorg som skapar den goda vardagen med denna sjukdom.
Beroende på hur långt sjukdomen är gången, så behövs olika grader av hem-omsorg och vård likväl som specialist vård inom sjukhusets försorg. I denna scen så har vi en patient, som är mycket påläst på sin sjukdom, som aktivt försöker använda alla medel till hands för att skapa en aktiv dialog med de olika professionerna. Den informerade och delaktiga patienten får lägga avsevärd tid för att hantera sin vardag med sjukdomen och de påverkande aktörerna. Då dessa aktörer EJ samverkar, och ser helheten som borde vara personcentrerad. Utan de har både lagutrymmen och praktiker och koordinationslogik som direkt motverkar en fungerande vardag. Interoperabiliteten både tekniskt, semantiskt (tolkningen) och ansvarsmässigt är allt annat en sammanhållen struktur. Varje enskilt praktiker nätverk gör sitt yttersta för att hantera vård och omsorgen för patienten, och bortser inte sällan från strikta resurssparande dekret. För att hitta genvägar som underlättar vardagen. Men det är i gränslandet mellan dessa autonoma nätverk problemen uppstår.
Scen 2, Olika Klockhastigheter skapar tidszoner som menligt påverkar vardagen
Den beskrivna patientens sjukdom eskalerar mot det ofrånkomliga slutet. Patienten som är delaktig, medverkande och framför allt är fokuserad på att få ett så gott liv som det går stretar mot olika klockhastigheter. För att förbereda sjukdomens tydliga försämringssteg planerar patienten att så tidigt som möjligt påverka och starta de inre professionella processerna och besluten. Här blir det tydligt att uppdraget från den medicinska specialist professionen ej kan hantera frågor som enkelt uttryckt är en ”bajsmacka”. När de skriver sina utlåtande har de inte samma långsiktiga syn, eller förberedande process som patienten som vet vart hän det bär. Detta leder till att mottagaren för andra påverkande system får felaktig information, framförallt bristfällig, och för sent. Att sätta patienten i fokus bör rimligen innebära att man inte bara fokuserar på sjukdomen, utan även så enkla saker som behov av omsorg i hemmet, eller varför inte ekonomisk belastning (läs Försäkringskassan). Det saknas helt interoperabilitet mellan systemen (både avseende praktiker, ansvar och teknisk). Patienten som i konversationen med professionen påvisar dessa brister, blir då ett grus korn som skaver. Ifrågasätter gängse praktik och norm för hanteringen. Istället för att frågorna och återkopplingen ger utrymme för förbättring i det inre system. När systemen (organisatoriska) ej harmoniserar. I mångt och mycket skulle det vara bra ibland för professionen och få hantera bajsmackan, så att de kan spegla vad deras aktiviteter har för påverkan på individen. De flesta medicinsk kunniga experterna, är rimligt rudis på allt som berör helheten av att vara just kroniskt sjuk på väg mot slutet. Inklusive hur sega processer med information som undermåligt skall bidra till mottagarens bedömning skickas tillbaka. Tiden, det enda som patienten har mycket lite av, belastas….och när orken tryter tappas tillit. Delaktighet handlar om förtroendeskapande dialoger med delat ansvar och en ödmjuk förhållning till varandra.
Så fort en administrativ process som påverkar den kroniskt-sjuke är löst har den eskalerande sjukdomen redan sedan länge förflyttat verkligheten.
Att ha fått ny lunga för en KOL-patient är nytt liv. När patienten får en avstötning, börjar klockorna gå med överljudsfart. Patienten får ett utlåtande i Januari, då utan behov av syrgas, för att bedöma omsorgsbehov. Patienten ser att denne behöver få mer personlig hemomsorg, då patienten är svårt sjuk och smittrisken med randomiserad personal inom omsorgen påverkar hygien. Påläst, väl informerad är framtiden utstakad. Patienten vill ha ett värdigt slutskede med så gott vardagsliv som är möjligt. För att skynda på de inre-beslutsprocesserna skickas alla inlagor in i mycket god tid innan. Då bedömningarna tar upp till 3 månader. När ärendet äntligen landat hos biståndsbedömare på kommunen. Har patienten fått hög dos av syrgas. Är rejält nedsatt i funktion och den tidigare bedömningen baserad på tidigare läkare-utlåtande är helt ur synk med patientens verklighet. Biståndsbedömare på kommunen har nu alltså gammal data att utgå från i sin granskning. Detta påtalar patienten och ber läkaren att justera sin tidigare tes. Denna bajsmacka åker nu fram och tillbaka i systemet.
Under tiden så blir patienten så belastad av att omsorgen ej kan säkerställa samma resurser, som kan hantera vård i hemmet. Patienten som är noggran, för logg i sin iPad som underlag. Under en fritt vald vecka är det 17st olika resurser varav 10st helt nya och 7st som ej talar Svenska + mixad pott av hemsjukvårdpersonal?! När kommunen igen skall hantera ärendet, som eskalerat på grund av att hemtjänstpersonalen går på knäna och empatiskt lider med patienten, frågar kommunens representant om hur en vardag ser ut. Varpå patienten beskriver att hon är så sjuk att det inte finns en mallad vardag som passar byråkratens rutinskisser.
Väl beskrivna rutiner, lagar och förordningar att förhålla sig till – mixas mot en patients verklighet! Rutinerna passar inte alls, och frågorna blir rimligt idiotiska. Samt att besluten bygger på daterad data och information, då koordinationslogiken inte hänger med. Klockorna har stannat i vård och omsorgs processerna, sett utifrån patientens rusande ur.
Som lök på laxen – har patienten gått från långvarigt sjukskriven och sjukpensionär, till att mitt i alla processer bli pensionär. Alla ärenden som patienten tidigt skickat in måste de dra om igen i kvarnarna? Olika lagutrymmen, olika utförare och framförallt – allt annat än personcentrerad vård och omsorg för den hela människan.
I all denna röra far patienten som en skyttelspole mellan transplantations enheten (specialist sjukvården) och hemmet. Varje gång hon är hemma blir hon smittad av de enda som besöker henne dagligen. Omsorgen! Dödad av omsorg?
Som extra allt i detta går givetvis administratören på kommunen på välförtjänt semester med oavklarat ärende. Som kan tas om hand efter 6 veckor. Dessvärre lever inte patienten den tiden…. Med aktivt påverkande från närstående lyckas detta ärende få snabb behandling. Besluten blir precis klara när patienten åter ligger på sjukhuset och dagen efter får klockan inställd på snabb exit.
Scen 3, Livets slutskede och perspektiven som ställs på sin spets.
Patienten blir, på grund av oförmågorna för de professionella aktörerna att samagera utifrån ett personcentrerat perspektiv, inlagd på transplantations enheten. Personalen är extremt mån om patienten, men har ett helt annat fokus i sina dagliga rutiner. De skall få ny opererade upp på banan. Ej hantera en människa vars liv snabbt sinar? Avdelningen har strikta regler för närstående som ej får övernatta med en patient som har dödsångest. Patienten som förutsåg sin sorti, hade tidigt ansökt om paliativ vård när detta skedet skulle inträffa. Dessvärre så hade de papper som skulle ligga till grund för detta återigen blivit undermåligt ifyllda av professionen. Eftersom de inte såg vart bajsmackan skulle skickas och varför. Patient blir därför liggande i mer än 2 veckor mitt i semester tid på helt fel avdelning för sin sjukdomsbild. När det äntligen plats gavs, så hade syrgasbehovet stigit så mycket att den paliativa avdelningen inte hade kapacitet att ta emot patienten. Vård i livets slutskede och personalen på den enheten lyckades med envishet, pragmatik och lite klurighet få ihop alla teknikaliteter så de sista få dagarna kunde ske med rätt vård. När klockorna stannade hade till sist de professionella aktörernas klockor äntligen kommit ifatt. Men då fanns ingen tid kvar att ta av!
Epilog – att vara sjuk är ett heltidsjobb, mycket dåligt avlönat!
När de närstående fick patienten inskriven på den Paliativa enheten. Fick de frågan om patientens ekonomi. Detta var det INGEN som frågat om i alla tidigare steg. Det som då framkom var att långvarig kronisk sjukdom skapat en oöverstiglig skuld till vård-systemet. Detta hade tärt och pressat patienten, som inte informerat närstående. Sjukdomen tarvade så mycket tid och kraft att dessa spektra på livet inte hunnits med. Personcenterad vård – kräver helhetstänkande och förändrade förhållningssätt, samt att professionen tillåter delaktighet från patienten.
All ära åt alla vårdproffs som stretat för att få sin del av kakan och fungera – men patientcenteringen var extremt lokal och instansierad där de verkade. Interoperabilitet är ett område som måste lyftas, från bara tekniska termer av att informationssystem skall kunna fungera sömlöst mellan vårdgivare och olika praktiker. Till den organisatoriska styrningen och koordinationen av resurser och aktörer.
Passus: Patienten var min gode Mor Kristin Alvarsdotter, som jag tidigare skrivit om här i bloggen. Hennes sista vilja var att jag skulle illustrera bristerna så att ingen medmänniska mer skulle få utsättas för att hamna mellan stolarna.
